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Obésités complexes chez l’enfant.

Obésités complexes chez l’enfant
Dr Iva GUEORGIEVA
Pédiatre responsable du Centre Spécialisé de l’Obésité (CSO) pédiatrique de Lille; Hôpital Jeanne de Flandre, CHU de Lille

Quelles ressources le médecin de famille dans la prise en charge du surpoids et de l’obésité chez l’enfant par

Pour un médecin, soigner des patients avec des problématiques de surpoids reste un exercice parmi les plus difficiles pour nombreuses raisons. Commençons par les causes souvent multiples, intriquées, touchant au plus profond l’identité de la personne où se mêlent l’héritage génétique; la transmission intergénérationnelle des modes de vie, les habitudes personnelles et familiales, la culture, l’influence du statut social. Cette complexité s’accroît par le regard globalement négatif et jugeant des sociétés développées sur la personne souffrant d’obésité de tous âges et dans tous les milieux avec un impact psychologique et social désastreux. Tous ces éléments sont autant d’obstacles à la demande de soins, mais aussi à l’adhésion et à la bonne qualité de ces soins. Et enfin, ajoutons la longue histoire de stratégies thérapeutiques diverses qui ont été, au pire, néfastes au mieux peinant à démontrer des effets positifs significatifs, durables et à grande échelle. Ce court préambule a pour but d’illustrer à quel point les déterminants et les conséquences de l’obésité dépassent la seule problématique médicale et peuvent expliquer la difficulté, la réticence, voire le découragement des soignants à s’investir dans ces prises en charge.

Et pourtant, l’obésité est un problème médical fréquent qui continue à s’aggraver à la fois par son incidence et par sa sévérité, même chez les enfants et surtout après la pandémie COVID (Phelps NH, Singleton RK, Zhou B, Heap RA, Mishra A, Bennett JE, et al. Worldwide trends in underweight and obesity from 1990 to 2022: a pooled analysis of 3663 population-representative studies with 222 million children, adolescents, and adults. The Lancet. March 2024;403(10431):1027‑50).

Tout médecin de famille y est confronté au quotidien.

Cette intervention aura pour objectif d’exposer dans sa globalité le rôle du médecin de famille et mettre le focus sur les étapes-clé et sur certains aspects de la prise en charge afin d’aider les praticiens à relever et réussir le défi d’un suivi durable et efficace pour l’enfant et sa famille dans un climat de bienveillance et d’alliance thérapeutique.

Les étapes-clé de ce processus sont résumés dans le schéma ci-dessous et seront développés dans le texte.


1/ L’annonce du diagnostic

La façon dont va être abordé le problème de poids pour la première fois conditionne en grande partie la suite de la prise en charge. Chez les patients (ou les parents) qui ont souvent un sentiment d’échec, de culpabilité et une faible estime de soi, il est très délicat de poser le problème à la fois en termes clairs, mais bienveillants et surtout laisser au patient l’initiative (et la liberté) de débuter la prise en charge. Cet exercice peut paraitre difficile aux soignants qui ne sont pas très à l’aise avec le sujet. Les éléments suivants peuvent le faciliter:
- éviter de parler d’emblée d’obésité (terme stigmatisant)
- utiliser une courbe de poids/taille et IMC pour illustrer votre propos en évitant les courbes annotées (surpoids/obésité grade I, II).
- toujours laisser le choix à la famille en leur proposant de prendre un rendez-vous à distance pour parler spécifiquement de ce sujet
- si l’âge de l’enfant le permet, essayer de recueillir son avis et le voir en tête à tête si on a l’impression que le sujet est douloureux pour lui ou que c’est un sujet de désaccord/conflit entre lui et ses parents

Pour aller plus loin: https://www.ameli.fr/: Surpoids et obésité infantile/Des outils pour votre pratique/ Annonce du surpoids à l’enfant et sa famille

2/ Cerner la (les) problématique(s) prédominante(s)

L’obésité est, dans la quasi-totalité des cas, la partie émergente de l’iceberg. S’attaquer aux conséquences sans connaître les déterminants mène à des actions inefficaces qui peuvent s’avérer contre-productives car elles renforcent le sentiment d’échec chez les patients, peuvent mettre à mal l’alliance thérapeutique et démotivent le soignant.

Consacrer quelques consultations pour explorer différentes dimensions médicales, éducatives, de rythmes de vie, sociales (intra et extra – familiales), psychologiques etc., est loin d’être une perte de temps. C’est déjà un acte de soin car vous montrez au patient que vous vous intéressez à lui, vous allez certainement découvrir des aspects que vous ignoriez, même si vous connaissez bien la famille, vous donnerez un espace pour libérer la parole permettant de formuler les problèmes, d’en prendre conscience, d’apaiser les tensions et de formuler des objectifs pour avancer.

A titre d’exemple, chez un collégien, il est essentiel de questionner:
- ses relations à l’école et l’existence d’un éventuel harcèlement
- l’impact de l’utilisation des écrans sur ses loisirs actifs et sa scolarité, ses rythmes de vie et la qualité de son sommeil
- le cadre parental, les relations avec les parents en général et autour de l’alimentation en particulier, les relations dans la fratrie
- d’éventuelles difficultés psychologiques (isolement, conflits, affects dépressifs)
- de manière plus générale: ses loisirs, ses centres d’intérêt.

Et enfin, recueillir sa propre perception du problème de poids et ce qu’il aimerait (serait prêt à) mettre en place.

Viendront seulement après les questions autour de l’équilibre alimentaire (habitudes familiales, offre, cadrage) qui concerneront d’ailleurs davantage les parents que l’enfant et ne doivent pas faire partie de la première approche.

3/ Suite au diagnostic des déterminants du surpoids, vient le temps de la définition des objectifs du suivi.
Tout comme l’annonce, cette étape conditionne la qualité et la durabilité de la prise en charge. Plus que formuler des objectifs il faut veiller à les co-construire avec l’enfant et l’entourage quand cela est possible et/ou avec le patient seul lorsque son degré de maturité le permet. Il est essentiel que le soignant et le patient/entourage soient en phase ce qui peut prendre du temps et nécessiter plusieurs rendez-vous. Il arrive parfois de revoir à la baisse nos objectifs en tant que soignants ou de changer notre stratégie initiale. Il nous faut rester modeste et réaliste. Un bon objectif est celui pour lequel le patient est motivé et prêt à mettre en place et non celui que vous estimez comme prioritaire. Mettre des objectifs facilement réalisables permet de motiver et d’avancer vers des étapes plus difficiles.

4/ Que sous-entendent les termes «sévère» ou «complexe» pour une situation d’obésité?

Le schéma ci-dessus résume les facteurs qui composent cette définition. On peut se trouver dans une situation complexe, même si le surpoids n’est pas sévère. Par exemple une obésité génétique avec troubles de la satiété est une situation complexe, mais le surpoids peut ne pas être sévère car les mesures mises en place par l’entourage et l’accompagnement par les soignants sont efficaces.

A l’inverse, la majorité des obésités sévères sont également complexes.

5/ Elargir le suivi ou passer la main. Quand, avec qui, à qui?

Il est souvent écrit que les patients en situation d’obésité sévère et/ou complexe doivent être adressés à une équipe spécialisée. Adresser un patient à d’autres professionnels ne dépend pas tellement de la sévérité du problème mais de la marge de manœuvre que vous avez pour l’aider à progresser dans sa prise en charge et des résultats que vous obtenez ensemble.

Voici quelques exemples:

Vous avez un patient souffrant d’obésité complexe pour lequel vous avez obtenu un diagnostic initial de qualité, le suivi se passe dans un climat de confiance et des avancées sont au rendez-vous. Continuer la prise en charge avec vous serait le plus important et efficace pour ce patient, à ce moment donné. Tôt ou tard émergera le besoin de compléter le suivi par d’autres professionnels pour approfondir certains aspects. A ce moment on peut faire appel à des dispositifs de 1er recours tel un suivi psychologique ou de 2e recours tel un programme d’éducation thérapeutique de groupe.

Si vous avez l’impression de ne pas (de ne plus) avancer ou d’être bloqué par un aspect donné, vous pouvez essayer de trouver des pistes pour changer votre façon d’aborder les problématiques, puis passer le relais si les difficultés persistent. Les sources en ligne qui pourront vous aider sont multiples en voici quelques-unes:

Obeclic: http://obeclic.fr/ est un site créé par une médecin généraliste lilloise et référencé sur améli.fr. Il est conçu pour aider le médecin de famille tout au long de la prise en charge.

HAS «Guide du parcours de soins surpoids et obésité chez l’enfantet l’adolescent(e)»
https://www.has-sante.fr/jcms/p_3321295/fr/guide-du-parcours-de-soins-surpoids-et-obesite-chez-l-enfant-et-l-adolescent-e

Si vous êtes d’emblée en difficulté car la situation est très complexe et vous pensez que le patient doit voir plusieurs professionnels pour une approche multidisciplinaire, il vaut mieux passer le relais.

Si au terme de votre évaluation initiale vous suspectez une obésité syndromique ou secondaire à une autre affection, on s’il existe une complication, il est utile de demander un avis auprès d’une équipe qui a une expertise dans les obésités rares et complexes(3e recours) dans un CSO ou CHU.

Et enfin, dans le cas de figure où l’obésité est une des conséquences ou est aggravée par des difficultés sociales, éducatives et de parentalité avec des carences importantes, le médecin de famille peut être à l’initiative d’une demande d’accompagnement social et/ou de mesure éducative.

Le schéma ci-dessous résume à quelles étapes de votre suivi, vous pourriez avoir besoin d’une prise en charge de recours et vers quel niveau s’adresser selon le contexte.


Comment choisir le niveau de recours?

Par définition le recours apporte un complément «un plus» par rapport à une prise en charge déjà existante.

Le premier recours fait appel à des professionnels libéraux autres que le médecin de famille pour une prise en charge pluridisciplinaire (psychologues, diététiciens, kinésithérapeutes, professeurs en activité physique adaptée, ergothérapeutes, travailleurs familiaux, éducateurs, assistants sociaux, etc). Le médecin traitant reste à l’initiative et coordonne cette prise en charge. Les interventions peuvent avoir lieu de façon ponctuelle quel que soit l’âge et le profil des patients, les frais restant à leur charge ou à celle de leur complémentaire santé. Pour les enfants de 3 à 12 ans, le programme «Mission retrouve ton cap» permet un bilan initial par trois professionnels (diététique, psychologie et d’activité physique) et jusqu’à 3 fois 6 actes de suivi par un diététicien et/ou un psychologue avec prise en charge dans le droit commun.

La liste nationale par régions et département de toutes les structures qui participent à MRTC est disponible sur :

Le deuxième recours est représenté par des prises en charge de proximité qui sont à la fois multidisciplinaires et coordonnées. Elles sont dispensées par des équipes qui sont en mesure d’effectuer un bilan initial, un ou des parcours, puis une synthèse avec les intervenants, le patient et son entourage à laquelle est associé le médecin adresser ou à défaut, cette synthèse lui est envoyée sous forme écrite. Un membre de l’équipe coordonne la prise en charge du patient en effectuant le lien avec des structures ou des professionnels extérieurs et avec le médecin adresseur au décours du suivi. Pour les patients pédiatriques les exemples du 2e recours sont les prises en charge dans les centres hospitaliers généraux; les SMR pédiatriques et les associations (anciennement réseaux de santé) qui dispensent des programmes d’éducation thérapeutique.

Vous pouvez trouver les structures dans votre périmètre d’exercice sur le site des CSO de la région: https://obesite-hdf.fr

Le troisième recours intègre la notion d’expertise diagnostique ou thérapeutique et d’innovation. Ce sont les équipes pédiatriques des CHU ou les CSO pédiatriques, là où il y en a. Ces mêmes équipes sont souvent des Centres de compétences pour les obésités rares. Elles ont pour vocation d’approfondir le diagnostic étiologique, notamment sur le plan génétique, de dispenser des soins innovants dans les approches (parcours expérimentaux comme OBEPEDIA; chirurgie bariatrique chez l’adolescent) et dans les traitements médicamenteux (essais thérapeutiques, accès précoce pour les nouveaux traitements). Ils coordonnent la prise en charge des patients les plus sévères et complexes sur des territoires larges. Dans la région ce sont les CSO de Lille et d’Amiens qui assurent ces missions.



6/ Focus sur certains aspects difficiles de la prise en charge:

6.1. Les troubles de conduites alimentaires (TCA) très souvent sous-estimés car difficiles à diagnostiquer. Leur survenue est cachée, voire déniée à cause de la souffrance psychique et du sentiment d’impuissance et d’échec qu’ils génèrent. Ils sont aggravés par certains évènements psychologiques traumatiques et par des mesures diététiques de restriction alimentaire choisie ou imposée. Leur prise en charge doit être faite par des professionnels formés, mais leur dépistage est à la portée de tout soignant.

Les signes les plus fréquents qui vont faire suspecter un TCA sont: une prise de poids rapide malgré des efforts au niveau de l’offre alimentaire, une situation conflictuelle entre l’enfant et son entourage pouvant aboutir à des prises alimentaires en cachette ou vol de nourriture, une souffrance psychique provoquant une alimentation émotionnelle. Il y a différents niveaux de sévérité des TCA et leur particularité est qu’ils évoluent toute la vie durant avec des périodes de rémission (partielle ou totale) et de rechutes selon le contexte psychologique.

Le dépistage de TCA compulsifs nécessite un diagnostic et une prise en charge spécialisée par des médecins, psychologues ou psychiatres formés dans ce domaine.

6.2. Le principal diagnostic différentiel des TCA sont les anomalies de la régulation de l’appétit (troubles du contrôle hypothalamique de la prise alimentaire).
Elles peuvent être d’origine génétique, lésionnelle ou hormonale. Certaines, bien connues, sont faciles à diagnostiquer mais rares (exemple Syndrome de Prader Willi), d’autres évidentes cliniquement, n’ont pas à ce jour, de diagnostic étiologique précis. Quelle que soit la cause, ces patients nécessitent un suivi spécialisé et des prises en charges existent avec une efficacité d’autant plus importante que leur instauration est précoce.

Les situations d’obésités hypothalamiques évoluent souvent dans un contexte de troubles du neurodéveloppement et/ou des habilités sociales. Ces patients ont besoin d’un diagnostic neuropsychologique et génétique approfondi. Les éléments qui peuvent vous orienter vers ce diagnostic sont une impulsivité, une intolérance à la frustration, une psychorigidité, une ritualisation du quotidien, des difficultés d’intégration avec les pairs, des anomalies de degrés très variables dans le développement psychomoteurs et les apprentissages.

La prise en charge de ces patients est particulière et très différente des autres patients en situation de surpoids. Il existe des outils spécifiques et des approches efficaces chez les patients porteurs de handicap mental et de troubles de la régulation de la prise alimentaire développés notamment par les Centres de référence des Obésités rares et Syndrome de Prader Willi (PRADORT).
En voici un exemple: 

Pour approfondir:
www.has-sante.fr Protocole National de Diagnostic et de Soins «Obésités de causes rares»
https://defiscience.fr/: DEFISCIENCE: Filière des maladies rares du neurodéveloppement / mot clé «obésité» : https://defiscience.fr/?s=ob%C3%A9sit%C3%A9

7/ Quel avenir pour les prises en charge de l’obésité pédiatrique?

7.1 Les parcours de soins de proximité pour les enfants souffrant de surpoids ont vu le jour sur l’ensemble du territoire français depuis quelques années. Ils sont conçus pour différents niveaux de sévérité. D’abord expérimentaux, certains sont déjà dans le droit commun (MRTC) d’autres (OBEPEDIA) sont des expérimentations, actuellement en cours d’évaluation. La plus-value des parcours outre la multidisciplinarité est la valorisation d’une coordination large incluant le maximum d’acteurs autour de l’enfant (famille, médecin traitant, équipe de proximité qui assure la prise en charge rapprochée et l’équipe du CSO pédiatrique qui assure l’expertise et le suivi, autres soignants, acteurs sociaux ou éducatifs) expliqués dans le schéma ci-dessous:

Ces parcours sont destinés aux patients souffrant d’obésité sévère et sont coordonnés par les équipes pédiatriques des CSO. Les équipes sont au nombre de deux actuellement (CSO de Lille et d’Amiens), mais les filières pédiatriques sont en cours d’organisation dans les autres CSO de la région.


7.2 La place chez l’enfant des médicaments régulant la prise alimentaire

Actuellement deux principales classes thérapeutiques ont des autorisations à être utilisées chez les mineurs: les analogues du GLP1 et les agonistes du récepteur 4 des mélanocortines (MC4R). Ces deux classes ont une action centrale de régulation de l’appétit au niveau de différentes voies de signalisation dans l’hypothalamus.

Les analogues du GLP1 sont déjà bien connus chez l’adulte d’abord dans le traitement du diabète de type 2, puis de l’obésité. Nous disposons de données d’essais cliniques chez l’enfant à la fois pour les analogues de courte durée d’action (Liraglutide) depuis 2020 que de longue durée d’action (Semaglutide) depuis 2022 avec une supériorité démontrée pour les derniers en termes de perte de poids (Weghuber, D. & al. (2022). New England Journal of Medicine,387(24), 2245-2257). Il est observé une diminution moyenne de l’IMC de 16% au bout de 18 mois de traitement par Semaglutide, soit pour un patient avec IMC initial à 40, une perte moyenne de 6,5 points d’IMC.

Ces deux spécialités ont obtenu l’AMM pour les patients âgés de plus de 12ans avec un IMC > seuil d’obésité à 18 ans. Il n’y a pas de remboursement. Leur utilisation n’est pas recommandée en première intention et doit obligatoirement être associée à une prise en charge multidisciplinaire avant et pendant le traitement. L’initiation doit être faite par un médecin spécialiste en endocrinologie-diabétologie-nutrition. Les effets indésirables les plus fréquents sont les nausées et vomissements. Il manque à ce jour des données en «vie réelle» notamment sur l’observance et les effets à long terme.

Le Setmélanotide: agoniste des récepteurs MC4 a des indications très restreintes chez des patients souffrant d’obésité hypothalamique prouvée (génétique ou lésionnelle) et touchant la voie de signalisation des mélanocortines. Il est disponible en accès précoce, il n’y a pas d’AMM actuellement. L’initiation du traitement doit se faire dans un centre de compétences pour les obésités rares, après validation du dossier par une RCP nationale. Il y a un calendrier de visites de surveillance et un recueil prospectif des données pour tous les patients traités ce qui permettra l’analyse des données en «vie réelle». Les premiers suivis à 4 ans montrent une persistance de la perte de poids autour de 20% de l’IMC initial.

7.3 La chirurgie bariatrique chez les moins de 18 ans est autorisée en France mais très encadrée. Elle peut être proposée à partir de 15 ans ou 13 ans dans certains cas très particuliers. Des données de suivi à long terme (10 ans et plus) commencent à être disponibles et montrent des résultats similaires à ceux des adultes. Le CHU de Lille est un des centres français où cette approche est proposée depuis 2012.

Conclusion
L’offre de soins pour les enfants souffrant de surpoids s’est considérablement améliorée sur les 5 dernières années avec deux évènements marquants: la généralisation de MRTC comme premier recours, les expérimentations des parcours coordonnées renforcés pour les patients sévères (3e recours). Parallèlement les filières pédiatriques des CSO se sont organisées et renforcées pour offrir aux soignants de proximité des prises en charge de relais. L’étape suivante est l’entrée des parcours dans le droit commun pour tous les patients à l’âge pédiatrique.

Un des défis importants pour notre région reste le maillage territorial et les liens entre les équipes de recours et les soignants de proximité. Afin de développer ces aspects, au CSO de Lille, une équipe mobile de formation vient de voir le jour. Elle est à votre disposition pour recueillir vos besoins sur le territoire de la MEL et la Flandre intérieure. Concernant les autres territoires de la région, chaque CSO a des actions spécifiques déployées au sein des comités territoriaux d’obésité (CTO) et toutes ces informations sont sur le site des CSO Hauts de France https://obesite-hdf.fr