Pr Didier DE BROUKER

 

 

 

 

 

La pratique médicale repose sur le principe d’alliance thérapeutique entre un patient et un médecin, le premier s’en remettant au second dans un climat de confiance.

 

Au cours de la dernière décennie, de nouvelles dispositions ont permis d’optimiser l’autonomie du patient dans les prises de décision concernant sa santé (loi du 04 mars 2002 dite Kouchner sur les principes d’autonomie, de liberté et de consentement éclairé) mais aussi de cadrer sur le plan juridique les droits des malades en fin de vie (loi du 22 avril 2005 dite Leonetti).

 

Deux notions ont émergé : la désignation d’une personne de confiance et la rédaction de directives anticipées souvent étroitement liées.

 

Les directives anticipées concernent en effet la rédaction d’un écrit par lequel une personne fait connaître ses désirs quant aux questions relatives aux décisions à prendre concernant sa fin de vie.

 

Mais, pour bien choisir, il faut être bien informé. Depuis 1995, le code de déontologie inscrit l’obligation, par le médecin, d’une « information loyale, claire et précise » à son patient. Les lois de bioéthique, en confirmant le principe d’inviolabilité de la personne humaine, l’ont aussi autorisée à pouvoir choisir ce qui lui paraît adapté pour elle-même.

 

La désignation d’une personne de confiance susceptible d’aider le malade dans ses prises de décisions et souhaitée par le comité consultatif national d’éthique avait été inscrite dans la loi du 04 mars 2002. Mais c’est la loi du 22 avril 2005, dans son article 7 repris dans l’article L-1111-11 du code de la santé publique, qui stipule : « toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne, relatifs à sa famille, concernant les conditions de la limitation ou l’arrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment. A condition qu’elles aient été établies moins de 3 ans avant l’état d’inconscience de la personne, le médecin en tient compte pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement la concernant. Un décret en conseil d’état définit les conditions de validité, de confidentialité et de conservation des directives anticipées ».

 

 

 

 

Dès lors, dans ce nouveau cadre législatif, deux situations sont définies lorsqu’une personne est en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable selon son état de conscience :

-          si la personne malade est en état d’exprimer sa volonté : selon ses souhaits, ses traitements pourront être limités ou arrêtés après l’avoir informée des conséquences de ses choix ;

-          si la personne malade est hors d’état d’exprimer sa volonté : son souhait de limiter ou d’arrêter le traitement ne peut être réalisé sans avoir respecté une procédure collégiale et sans que la personne de confiance ou la famille, ou a défaut un de ses proches et le cas échéant les directives anticipées de la personne, ait été consultée.

 

Les décrets d’application qui suivirent ont apporté des précisions quant à la rédaction, aux modalités de conservation et de validité ainsi qu’à la traçabilité des directives anticipées tout en insérant dans le code de déontologie médicale les modalités de mise en œuvre de la procédure collégiale.

 

Les directives anticipées donnent la possibilité au patient de se prononcer sur les modalités thérapeutiques de la fin de vie :

-          en acceptant ou refusant qu’on lui administre des antalgiques dont les effets secondaires risquent d’abréger sa vie ;

-          en acceptant ou refusant l’arrêt de l’alimentation artificielle ;

-          en acceptant ou refusant des traitements autres que les soins de confort ;

-          en acceptant ou refusant une sédation ;

-          en acceptant ou refusant une hydratation, encore que celle-ci soit plus considérée en phase palliative terminale comme un soin de confort que comme un traitement.

 

Cependant, si les directives anticipées peuvent clairement spécifier un refus de traitement ou de tout acharnement thérapeutique (appelé maintenant obstination déraisonnable), elles ne peuvent spécifier de demande explicite d’abréger l’existence par une euthanasie.

 

La rédaction de directives anticipées tout comme la désignation d’une personne de confiance s’inscrivent dans le cadre d’une anticipation d’une incapacité future qu’elle soit physique ou psychique. Cependant, les directives anticipées sont garantes d’un « consentement anticipé » élaboré par la personne concernée alors que la désignation d’une personne de confiance s’inscrit dans un « consentement substitué ».

 

De nombreux obstacles existent à la mise en œuvre de ces dispositions : méconnaissance de la loi, réticences à l’évocation de la possibilité d’une incapacité à venir, difficultés de formaliser ses souhaits (le formuler oralement est souvent réalisé, mais le mettre « sur le papier » est actuellement du registre de l’exception !).

 

Pour ce faire tous les professionnels du soin au premier rang desquels le corps médical se doivent de diffuser ces informations et d’aborder avec leur patientèle l’intérêt d’une telle démarche anticipatoire.

 

En effet, les problèmes posés par les situations où le devenir d’un patient est abordé ne concernent pas forcément les maladies chroniques mais peuvent se rencontrer dans toute situation et en tout lieu où, chez un patient hors d’état d’exprimer sa volonté, devra être mise en œuvre une procédure collégiale de prise de décision de limitation ou d’arrêt de traitement. Donc, même si l’aborder avec un patient s’avère parfois difficile, il nous faut inscrire cette démarche relationnelle ; le plus facile est donc probablement de l’aborder tout à la fois pour la désignation d’une personne de confiance et la rédaction de directives anticipées. Ainsi, une fédération d’associations de bénévoles (UNASP - Union Nationale des Associations pour le développement des Soins Palliatifs) a proposé un modèle utile qui peut aider le patient dans ces deux démarches.

 

 

 

 

UNASP

(MARS 2006)

 

DIRECTIVES ANTICIPEES

 

 

Une loi relative au droit des malades et à la fin de vie a été promulguée le 22 avril 2005.

 

Des décrets d'application ont paru au Journal Officiel en février 2006.

 

Cette loi est couramment désignée en tant que "Loi LEONETTI", du nom du président de la commission parlementaire qui s'était réunie en vue d'examiner l'opportunité et le contenu de nouvelles dispositions législatives.

 

Il a donc paru utile de proposer une légère adaptation du "testament de vie" que le Dr Maurice ABIVEN avait suggéré en juin 2003.

 

Ce texte correspond à ce que la loi désigne par "DIRECTIVES ANTICIPEES".

 

Elles n'ont de valeur que si elles datent de moins de trois ans.

 

L'auteur doit donc en proroger la validité tous les trois ans, sauf s'il est hors d'état d'exprimer sa volonté, ce qui entraîne alors leur prorogation automatique.

 

Il peut les annuler à tout moment.

Il serait souhaitable que la personne de confiance éventuellement désignée dispose d'une copie de ces directives.

 

 

Le texte suivant est une proposition adaptable par chacun.

 

On trouvera notamment :

- (en italique et entre parenthèses) : ce qui pourrait être supprimé ;

-          en gras : ce qui pourrait être ajouté.

MES DIRECTIVES ANTICIPEES

 

Je, soussigné(e), ………………………………………………………………………………………

 

Né(e) le ………………………………………………………………………………………...

Adhérent à la Charte des Soins palliatifs (ci-jointe, précise les points suivants :

1.      (En tenant compte de ce que je désire en connaître), je souhaite être informé de l'évolution de ma maladie de façon simple et loyale, m'aidant à cheminer vers l'acceptation de ma fin de vie. Parallèlement, ma famille doit bénéficier de la même approche.

2.      Je refuse les thérapeutiques et les examens dont le but ne seraient pas de privilégier la qualité de vie. Cette attitude doit prévaloir aussi bien qu'il s'agit de l'évolution terminale d'une maladie chronique que d'un accident aigu.

3.      La prise en charge de douleurs physiques doit faire appel aux techniques confirmées et actualisées. Si mon médecin rencontre des difficultés dans la mise en œuvre des traitements, je lui demande de consulter un spécialiste (algologue) de la même façon qu'il le ferait pour une maladie cardiaque. Dans les cas extrêmes, j'accepte de bénéficier d'un sommeil induit mais intermittent.

4.      Je souhaite bénéficier, ainsi que ma famille et mes proches, d'un accompagnement par une équipe pluridisciplinaire incluant des bénévoles, et à chaque fois que nécessaire d'un psychologue, (et si je le désire, d'un soutien spirituel ou religieux).

5.      Si je suis atteint de troubles cognitifs (maladie d'Alzheimer ou apparentées), je demande à être traité(e) comme une personne à part entière. Que mes proches et les soignants m'aident à utiliser au mieux mes facultés restantes, en particulier celles correspondant(es) à mon affectivité et à ma spiritualité. Je souhaite qu'aucune intervention médicale ou chirurgicale autre que celles destinées à soulager un état douloureux ne me soit prescrite.

6.      Dans mon grand âge, cette attitude doit également prévaloir.

7.      Je refuse : préciser les traitements refusés.

 

……..…………………………………………………………………………………………………

 

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8.      Je refuse tout geste d'euthanasie.

9.      (Je désire être soigné et mourir dans mon lieu de vie, dans les limites du raisonnable).

10.  Tout médecin qui ne partage pas mes convictions et qui ne se sent pas dans la capacité d'assurer mes souhaits est autorisé à me confier à un autre confrère.

11.  Au cas où je serais dans l'incapacité d'exprimer mes volontés, je désigne comme personne de confiance Monsieur ou Madame (nom, prénom, adresse) :

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Fait à :                                                 le :                                        Signature