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Mon patient a choisi de mourir au domicile

 

Docteur Jean-Pierre CORBINAU
152 boulevard de la Liberté
59000 LILLE

 

Quand un de nos Patients formule une telle demande… Comment réagissons-nous ? Sommes-nous prêts à nous investir dans un accompagnement toujours difficile à maîtriser tant au niveau de la douleur et des symptômes que du relationnel ?

 

Parler des Soins palliatifs à domicile entraîne souvent une confusion chez les Auditeurs par rapport à l’exposé des Intervenants. Quelles sont les véritables attentes ?

 

De quoi parle-t-on ? Des Soins Palliatifs ou du domicile ? D’une particularité d’une prise en charge, là où vit le patient ?

 

Que veut-on entendre et qu’attend-on ? Des « recettes » toutes faites pour répondre aux problèmes de la prise en charge ou comment se comporter devant une telle situation ?

 

" Rien n’est plus sûr que la mort… Rien n’est moins sûr que son heure… " Ambroise PARE

 

On ne connaît pas le moment de la mort ni le moment où on bascule du curatif au palliatif puis en phase terminale…

 

Il est important de repréciser la situation. Nous aborderons donc essentiellement dans cet exposé, la problématique de la « prise en charge » du mourir à domicile, côté  Patient et  côté Médecin.

 

Objectifs :

-          Prendre la dimension de la demande.

-          Evaluer l’environnement.

-          Mettre en place l’accompagnement.

 

1er temps : Côté Patient

Dimension de la demande

-          Volonté claire et exprimée  par le Patient de mourir à son domicile (il faut veiller à faire renouveler cette volonté pour valider la demande du Patient).

-          Aspects de la loi Léonetti et de la circulaire Kouchner.

 

Environnement

-          Famille et Entourage.

-          Volonté de la Famille et acceptation de toutes les conséquences matérielles et morales. (le retour à domicile peut-être perçu comme imposé par l’hôpital…).

-          Personne de confiance « choisie » (Loi Léonetti).

-          Structure du logement, aides matérielles présentes et potentielles.

 

Accompagnement

-          Rencontre entre une Personne en fin de vie, son Entourage et un Médecin qui est une Personne extérieure, admise dans l’intimité du foyer familial et chez qui on dépose beaucoup de choses, y compris des confidences de conflits personnels, familiaux…

-          La mise en place de l’accompagnement peut-être vécu comme une intrusion par le Patient ou son Entourage…

 

2ème temps : Côté Médecin 

Dimension de la demande

-          « Serai-je à la hauteur de la demande et des attentes ? » Et quelles attentes ? Celles du Patient ou celles du Médecin ?

-          Il y a engagement dès que le Médecin accepte de répondre favorablement à la volonté du Patient.

-          Relation d’aide, fondatrice de la relation Patient-Médecin dans l’accompagnement palliatif.

-          Disponibilité – Authenticité – Accessibilité (numéro de téléphone…)

-          Se mettre au niveau de la situation et trouver la « bonne distance ».

 

Environnement

-          Apprécier le « niveau de ressources » de la Famille et de l’Entourage. A réévaluer régulièrement.

-          Apprécier les conditions matérielles et le logement,  faire appel si besoin à un réseau.

 

Accompagnement

-          Prendre le temps de la relation.

-          Prendre en charge la douleur.

-          Prendre en charge les autres symptômes gênants de fin de vie.

-          Le plus important n’est pas de « savoir » mais de « chercher le savoir » là où il se trouve : Correspondant Palliatif (USP ou Equipe Mobile de Soins Palliatifs) – Correspondant Douleur – Spécialiste  d’organe – Médecin référent du Réseau…

-          Mettre en place les intervenants du domicile (avec ou sans l’aide du réseau) : Famille – IDE – SSIAD – HAD – Equipe Mobile – Pharmacien – Kinésithérapeute – Assistante Sociale – Psychologue – Ergothérapeute – Aide de Vie – Bénévole – Médecin  de CPAM…

-          Réflexions essentielles

§  Réfléchir au traitement en place : obstination déraisonnable de soins ?

§  Savoir repositionner la problématique et réévaluer régulièrement la situation.

§  Rechercher le consentement du Patient (aussi souvent que nécessaire…).

§  Anticiper les choses… Mettre en place des protocoles avec les autres intervenants. Recueillir les directives anticipées du Patient.

§  Ne pas considérer comme « échec » une demande ou la réalisation d’un transfert en USP, en hôpital.

 

 

3ème temps : Attitudes du médecin

 

-          Attitude au moment de la demande de la prise en charge de la fin de vie à domicile.

-          Attitude au moment du décès.

-          Attitude juste après le décès. L’Homme doit-il prendre le « dessus » sur le médecin ?

-          Attitude à distance du décès. Notion de  deuil, relations avec le Conjoint survivant et sa Famille. Faut-il s’immiscer ? Accepter d’être un exutoire…

 

A retenir :

 

-          Notion de rencontre entre deux Personnes.

-          Réfléchir aux missions du Médecin Traitant… Relation d’aide.

-          Disponibilité et Accessibilité.

-          Authenticité. Humilité.

-          Evaluer la situation et ce, de façon répétée.

-          Savoir Être plutôt que Savoir.

-          Savoir-faire ? Chaque expérience est unique… Peut-on parler d’expérience ? d’habitude ?

-          Le CépiDc : certificat électronique de décès http : /www.cepidc.vesinet.inserm.fr/

 

 

Merci à Mme Lucie STRECK et au docteur Philippe DELCAMBRE

 

Bibliographie

 

Le médecin généraliste et la prise en charge palliative à domicile : Eléments bloquants et favorisants – DIUSP 2008  – Ph DELCAMBRE

 

Manuel de soins palliatifs - Centre d’Ethique Médicale – Ed DUNOD, 2ème édition, 2001

 

Modalités de prise en charge de l’adulte nécessitant de soins palliatifs (service des recommandations et références professionnelles) www.anaes.fr  http://www.anaes.fr/ANAES/ANAESparametrage.nsf/Page?ReadForm&Section=/anaes/Rechercher.nsf/Rechercher?OpenAgent&Fuzzy=c&query=soins and palliatifs§rec=all

 

Site de la société française d’accompagnement et de soins palliatifs www.sfap.org

 

Pour me contacter : drjp.corbinau (arobase) orange.fr

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